- Wielu pacjentów nie dostaje od państwa leczenia zgodnego z obecną wiedzą medyczną, przez co muszą oni na własną rękę walczyć z rakiem. Aktualnie nie funkcjonuje w ramach NFZ żaden mechanizm dający szansę na zakwalifikowanie się na nierefundowane leczenie w przypadku, gdy dostępne w kraju terapie nie przynoszą efektów. Na szczęście nie brakuje darczyńców chętnych wspomagać podopiecznych fundacji w ramach programu Skarbonka – do tej pory otrzymaliśmy blisko 50 tysięcy wpłat. Jednak trzeba pamiętać, że jest to rozwiązanie doraźne, a wprowadzenie zmian w systemie jest nieuniknione – mówi Wojciech Wiśniewski, Rzecznik Fundacji Alivia.
Polski system ochrony zdrowia oferuje leczenie raka w ograniczonym zakresie, na 30 najszerzej używanych w UE leków na raka, w pełni dostępne są tylko dwa. Nie istnieje też żaden mechanizm dający szansę na niestandardowe leczenie. Wystarczy, że pacjent choruje też na serce lub ma uczulenie na lek i często zostaje bez dostępu do nowoczesnych terapii, co skraca jego życie.
Często pacjenci onkologiczni muszą z własnych pieniędzy finansować innowacyjne terapie. Te natomiast, w wielu przypadkach dostępne jedynie za granicą, mogą kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie.
Problemem jest także utrzymująca się miesiącami fatalna sytuacja finansowa pacjentów onkologicznych. Rak jest chorobą przewlekłą, która często uniemożliwia kontynuowanie pracy zawodowej. Odbiera tym samym podstawowe źródło utrzymania, co w połączeniu z niewyobrażalnie wysokimi kosztami leczenia składa się na dramatyczną sytuację chorych.
Brak pomocy ze strony państwa powoduje, że pacjenci zaczynają szukać pomocy na własną rękę. Posiłkują się danymi znalezionymi w internecie, pytają znajomych, zgłaszają się do organizacji pacjenckich specjalizujących się w walce z rakiem. Jedną z nich jest działająca od 2010 roku Fundacja Alivia, która oferuje pomoc za pośrednictwem Programu Skarbonka. Jest to fundusz ułatwiający chorym prowadzenie zbiórek pieniędzy na koszty związane z leczeniem – terapie i preparaty medyczne nierefundowane przez NFZ, dojazd do placówek medycznych itd.
W ramach programu każdy podopieczny otrzymuje osobiste subkonto rachunkowe umożliwiające zbieranie wpłat oraz oferowane jest wsparcie w promocji swojej zbiórki, na przykład za pomocą dedykowanej strony internetowej, sponsorowanych postów na Facebooku, plakatów czy kampanii społecznych.
Do dyspozycji podopiecznych fundacji jest także zespół ekspertów z dziedzin związanych ze zdrowiem fizycznym i psychicznym, między innymi z zakresu onkologii, chirurgii, psychoonkologii, genetyki, dietetyki, oraz specjaliści dający wskazówki dotyczące organizacji zdrowotnych wyjazdów zagranicznych czy ubezpieczeń dla rodziny. Pomogą oni zrozumieć zawiłości systemowe, odpowiedzą mailowo lub telefonicznie na pytania. Specjaliści nie mogą udzielać w takiej formie porad medycznych, ale możliwość dodatkowej konsultacji, zadania pytań, na które czasem lekarz prowadzący nie ma czasu odpowiedzieć w przypadku tak poważnej choroby jak rak jest bezcenna.
Źródło: Alivia