- Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to zaburzenia centralnego układu nerwowego, wynikające z uszkodzenia mózgu – mówił profesor Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego/ - Może ono być spowodowane urazem powstałym przed, po lub w trakcie porodu. U ponad połowy pacjentów z porażeniem mózgowym pojawia się spastyczność – wzmożone, nierzadko bolesne napięcie mięśni, ograniczenie ruchów, trudności w samoobsłudze, ubieraniu, poruszaniu się.

W obecnej chwili dysponujemy stosunkowo ograniczoną liczbą skutecznych metod, czy leków obniżających to napięcie. Do najskuteczniejszych należą toksyna botulinowa oraz podawanie do przestrzeni podpajęczynówkowej rdzenia kręgowego (dokanałowo) leku o nazwie baklofen. Lek ten dozuje się za pomocą specjalnej pompy wszytej pod powłoki skóry brzucha, której prawie nie widać.

Czytaj: Dzierżążno: nowoczesna rehabilitacja dla dzieci z porażeniem mózgowym >>>

- Pompa baklofenowa jest jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, między innymi u dzieci z MPD. Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki ustalane są indywidualnie, stosownie do potrzeb konkretnego pacjenta. Dzięki tej metodzie jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, a przede wszystkim poprawić jakość życia chorego umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym - mówił profesor Jarosław Sławek.

Jak podkreślił profesor, wbrew rozpowszechnionym opiniom mózgowe porażenie dziecięce nie oznacza pogorszenia rozwoju intelektualnego. Niedawno jedna z pacjentek, mająca problemy z mówieniem i poruszaniem się przysłała profesorowi własne wiersze mailem napisanym ...nosem. Inna, poruszająca się na wózku, pracuje w call center.

- Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny, bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej. Terapia pozwala zredukować ryzyko częstych u dzieci z MPD zaburzeń wtórnych, np. zwichnięcia stawu biodrowego, wywołanego przez nadmiernie napięte mięśnie – mówił dr n. med. Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu.

- Kampania zwraca uwagę na problem braku wiedzy - wśród pacjentów, ich bliskich, ale także w środowisku medycznym – o nowych, lepszych i refundowanych metodach leczenia. Leczenie za pomocą pompy jest refundowane od 2,5 roku, niestety wciąż niewiele osób o tym wie. W efekcie, pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie zawsze przynoszą spodziewane rezultaty. Niedawno w Poznaniu zorganizowano publiczną zbiórkę na rzecz chłopca z porażeniem mózgowym. Dopiero, gdy zebrano część pieniędzy i organizatorzy zadzwonili do przedstawiciela producenta pomp z prośbą o zniżkę, dowiedzieli się, że urządzenie to jest refundowane – mówiła Sylwia Jaczyńska-Kolasza.

Kampanię wspierają charytatywnie jej ambasadorzy - siatkarski wicemistrz świata i mistrz Europy Piotr Gruszka oraz aktorka Barbara Kurdej-Szatan. Zamieścili na Facebooku filmy, na których robią pompki i „nominują” do podjęcia wyzwania znajomych. Każda osoba, która chce włączyć się w promowanie wiedzy o MPD musi wrzucić na funpage kampanii filmik jak robi pompki, albo coś pompuje i z hasłem: Żyj z pompą! zaprosić do edukacyjnej zabawy przynajmniej 3 osoby.

Organizatorzy akcji na Facebook’u stworzyli też stronę internetową www.zyjzpompa.pl, która dostarcza dalszych informacji na temat MPD i podejmowanych w ramach kampanii działań.(pap)