Chorzy na hemofilię, ich bliscy oraz eksperci rozmawiali o tym w czwartek 17 kwietnia 2014 podczas konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodzimy 17 kwietnia.

Jak przyznała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, fakt, że Ministerstwo Zdrowia zmniejszyło o połowę kwotę na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w 2014 roku jest bardzo niepokojące.

- Groziłoby to nie tylko tym, że zabraknie czynników krzepnięcia do zapobiegania krwawieniom między innymi podczas operacji i rehabilitacji tych pacjentów, ale często stanowiłoby zagrożenie dla ich życia – przekonywała.

Obecna na spotkaniu Joanna Kilkowska, dyrektor departamentu polityki zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia potwierdziła, że resort zmniejszył kwotę na realizację programu w 2014 roku z około 250 mln zapisanych w programie na lata 2012-2018 do 125 mln. Zastrzegła zarazem, że środki na realizację programu zostaną zabezpieczone.
- Zostałam dziś upoważniona przez pana ministra Rzemka, żeby powiedzieć, że pieniądze będą i zapewnimy ciągłość dostaw czynnika krzepnięcia – powiedziała Kilkowska.

Zapytana o to, jaka to będzie kwota przyznała, że nie może podać nic konkretnego. Założenie jest jednak takie, by była ona na takim samym poziomie, jak w roku 2013, czyli około 242 mln.

Kilkowska przyznała zarazem, że 70 procent ze 125 mln przeznaczonych na program jest już rozdysponowane.

Lekarze i pacjenci obecni na spotkaniu zaznaczyli, że zmniejszenie o połowę nakładów na program leczenia hemofilii i pokrewnych jej skaz krwotocznych oznacza, że na głowę mieszkańca Polski przypadałyby około dwie jednostki VIII czynnika krzepnięcia (jest to miara standardu leczenia pacjentów z hemofilią).
- Ministerstwo Zdrowia nie rozumie, że jeśli zredukuje ten budżet to powstanie armia inwalidów, szpitale będą wypełnione chorymi na hemofilię – tłumaczył Bogdan Gajewski, prezes Polskiego
Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodał, że dobrze leczeni pacjenci z hemofilią mogą być sprawni, samodzielni, zarabiać na siebie i płacić podatki, nie będą wymagali kosztownych operacji wszczepienia endoprotez.
- Poza tym, brak leków dla chorych na hemofilię to bezpośrednie zagrożenie ich życia – powiedział.

Hematolodzy i pacjenci zwracali uwagę, że obecne założenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne nie są realizowane.

Prof. Zawilska przypomniała, że wciąż nie powstały ośrodki referencyjne, które miały zapewniać chorym na hemofilię kompleksową opiekę. Program zakłada, że miało ich być 5-6 w kraju.

Z kolei dr hab. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zwróciła uwagę na problemy z profilaktyką krwawień u pacjentów dorosłych. Obecnie profilaktyka jest stosowana u dzieci do 18. roku życia. Później, aby ją zastosować trzeba czekać, by pacjent miał trzy krwawienia w ciągu kilku miesięcy.

To niekorzystnie wpływa nie tylko na stawy, ale i na życie tych chorych, tłumaczyła hematolog. W wieku 18 lat pacjenci z hemofilią są w klasie przedmaturalnej, czeka ich wybór studiów lub zawodu. - Jest to okres istotny dla przyszłości tych chłopców – oceniła. Jej zdaniem postępując w ten sposób niweczymy efekty profilaktyki z całych 18 lat.

Prof. Zawilska zwróciła też uwagę na konieczność wdrożenia profilaktyki krwawień u dzieci z ciężką postacią choroby von Willebranda. Jej przyczyną jest brak we krwi czynnika von Willebranda, który bierze udział w procesach krzepnięcia.

Na tę skazę krwotoczną cierpią zarówno chłopcy, jak i dziewczynki. Obecna na spotkaniu mama jednej z pacjentek z chorobą von Willebranda wspominała, że córka przeżyła już bardzo groźny krwotok do jamy brzusznej, a także wylew do oka, który mógł uszkodzić jej wzrok. - Niestety nie możemy jej pomóc ze względu na brak finansowania profilaktyki – podkreśliła.

Kilkowska przyznała, że problem pominięcia w leczeniu profilaktycznym choroby von Willebranda został zauważony przez resort zdrowia. - Poczyniono wstępne analizy finansowe, ale ostateczne decyzje nie zapadły – powiedziała. (pap)